Uno de los aspectos más importantes tras el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular es tratar de mantener las actividades de la vida diaria, adaptándolas a sus capacidades físicas, teniendo en cuenta el ahorro energético y tratando de mantenerlas sin menoscabo de su calidad de vida. Para ello se opta, según las posibilidades de la persona, por actividades deportivas adaptadas o actividades físicas (deportivas o no) terapéuticas. Por ejemplo, entre nuestros asociados, hay quienes forman parte de un equipo de hockey adaptado a sillas de ruedas, otros optan por natación adaptada u otras. Pero también hay personas que, por sus síntomas, sienten unas necesidades terapéuticas concretas, con tratamientos personalizados. Existen diferentes terapias útiles para ello, como pueden ser la fisioterapia (tradicional o acuática), la psicomotricidad, logopedia o terapia ocupacional, entre otras.

Asem Madrid dispone de un servicio propio de fisioterapia donde el asociado puede elegir entre hacer la actividad en local o en su domicilio, según sus necesidades. Las sesiones son de una hora y se recomienda, en general y salvo excepciones y casos concretos, realizar al menos una sesión semanal y, preferiblemente, dos o tres semanales(*).

Uno de los aspectos más importantes que tenemos que evitar al realizar cualquier actividad es la fatiga muscular, ya que la recuperación de los músculos afectados será más lenta que en los no afectados y, cuando se repite constantemente esta fatiga, puede ocasionar secuelas. Una vez tenido en cuenta esto, al realizar una actividad física será preferible estipular de antemano pausas que permitan la recuperación muscular.

Como lo importante es la motivación de la persona a realizar un tratamiento regular y mantenido en el tiempo, hay personas que optan por actividades terapéuticas algo más lúdicas utilizando, por ejemplo, el medio acuático. Para ello, ASEM Madrid ha efectuado diferentes convenios de colaboración (*) con centros que facilitan instalaciones accesibles, trabajo con fisioterapeutas y temperaturas adecuadas a las patologías neuromusculares. Además, varios de nuestros fisioterapeutas son también psicomotricistas, de modo que pueden valorar las necesidades concretas de algunas personas de realizar dicha actividad y proponérselo, bien opten realizar la actividad con ellos, bien sea a través de algún centro conveniado(*). También, actualmente se está tratando de cerrar convenios de colaboración con centros que puedan ofrecer terapias de rehabilitación de las que, en la actualidad, Asem Madrid no dispone, o bien cuyas instalaciones puedan suponer un beneficio para nuestros asociados.

Y, puesto que el diagnóstico de estas enfermedades no sólo afecta a la persona que la padece sino también a su entorno familiar, es muy importante incluir éste en la terapia, informando y formando a cuidadores principales y familiares, en la medida en que pueden ser protagonistas de una parte del tratamiento y acompañar durante todo el proceso de la enfermedad de forma útil y proactiva.

(*) Para más información (sobre funcionamiento de los servicios, precios, horarios, centros conveniados, etc.) se recomienda ponerse en contacto con Asem Madrid.

Maite Manzano

Coordinadora del servicio