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Atención al paciente
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El Servicio de Atención al Paciente es un conjunto integrado de diferentes servicios, para poder atender de forma global todas las necesidades que plantea una familia con alguno de sus miembros afectado por una enfermedad neuromuscular.

El servicio se presta de manera personalizada acudiendo a nuestra oficina tras concertar cita previa por teléfono o correo, o bien sin desplazarse de casa llamando por teléfono o enviándomos un correo con aquellas consultas que necesite resolver.

Oficina de Atención al Paciente de ASEM Madrid

Una enfermedad neuromuscular no puede tratarse desde un único punto de vista, por ejemplo el médico, dejando de lado los aspectos psicológicos, sociales, educativos, laborales, por ello el Servicio de Atención al Paciente se compone de:

1. Servicio de Información y Orientación.

A través de este servicio se facilita a todas las personas que lo demanden la información y orientación necesaria sobre las enfermedades neuromusculares y sobre la asociación.

Podrán realizarse consultas por teléfono, fax, correo electrónico, o bien de manera presencial en la sede de ASEM Madrid, concertando cita previa preferentemente.

2. Servicio de Trabajo Social.

Este servicio facilita el acceso de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares a las ayudas sociales que ofrece la Administración y otras entidades públicas y privadas.

El trabajador social estudiará y evaluará cada caso concreto detectando las distintas necesidades y proporcionando los recursos y la ayuda necesaria para conseguir la mayor autonomía posible, así como su integración social, educativa, laboral y/o familiar.

3. Servicio de Intervención Psicológica.

Recibir el diagnóstico de este tipo de enfermedades supone para el afectado y sus familias una situación nueva. Esta situación de desorientación, ansiedad y miedo es el punto de partida desde el cual se afrontan distintas etapas. Además, enfermedades de este tipo sobrepasan el plano físico para llegar a afectar el plano psicológico.

La intervención psicológica se configura como un recurso para satisfacer todos estos sentimientos iniciales, y dar respuesta a la multitud de preguntas sin respuesta que se plantean.

Si en las etapas iniciales ha habido un apoyo profesional de rehabilitación psicológica podemos decir que la persona tiene muchas más posibilidades de llegar a convivir con la enfermedad de manera que mantenga una actitud, no sólo de normalidad ante los problemas, sino positiva para superarlos.

4. Servicio de Asesoramiento en Ayudas Técnicas.

Debido a los problemas de movilidad que producen estas enfermedades son necesarias en muchos casos adaptaciones y ayudas para poder realizar una vida más cómoda.

Un afectado, que durante mucho tiempo se ha dedicado a recopilar e investigar estas ayudas, informará de las distintas ayudas técnicas que hay, de las mejores adaptaciones en los domicilios, automóviles, etc. Y desde el servicio de trabajo social se les explica cuál es la mejor manera de conseguir estas ayudas.

Además desde ASEM Madrid se prestarán las ayudas técnicas que estén a nuestra disposición (sillas de ruedas, bastones, etc.).

5. Servicio Pedagógico.

En ocasiones la escolarización de un niño afectado por un enfermedad neuromuscular se complica, o bien por lo no adaptación del colegio, o por la poca información que de estas enfermedades puedan tener los profesores.

Desde este servicio, y con la ayuda de un pedagogo, se llevará a cabo toda la información que tanto las familias como los colegios tienen que recibir y poseer.

6. Servicio de Apoyo Médico.

ASEM Madrid cuenta con un grupo de colaboradores sanitarios muy especializados en enfermedades neuromusculares, que de manera altruista se ofrecen a atender en su consulta (mediante cita previa) a los asociados que requieran una segunda opinión médica sobre su diagnóstico, una consulta relacionada con la enfermedad, consejo genético, etc.

Son muchas las familias que están médicamente desatendidas, y esta es la causa que ha llevado a ASEM Madrid a poner en marcha este servicio, ofreciendo a todos nuestros asociados y familiares la posibilidad de ser atendidos por distintos profesionales de la medicina, que se han especializado en estas patologías y colaboran voluntariamente para ASEM Madrid desde hace tiempo.

El equipo de este Servicio está formado por:
Un médico rehabilitador
Un genetista
Un neuropediatra
Un neurólogo
Un neumólogo
Un traumatólogo
Un fisioterapeuta

7. Servicio de Orientación Jurídica

Los problemas jurídicos que puedan aparecer en este tipo de colectivos son importantes y muy específicos. ASEM Madrid facilitará la cobertura de este servicio a sus asociados a través del gabinete jurídico de FAMMA (Federación Madrileña de Minusválidos Físicos).

8. Formación de Profesionales

ASEM Madrid tiene una gran preocupación por el gran desconocimiento existente sobre las enfermedades neuromusculares dentro del ámbito socio-sanitario y educativo, ya que son muy pocos los profesionales que están al corriente de las mismas, por ello, se seguirán realizando, al igual que en años anteriores, cursos, charlas, jornadas, conferencias y seminarios sobre el presente y futuro de las patologías neuromusculares, desde el punto de vista médico, social, psicológico, pedagógico, etc.

El objetivo es formar a los diversos profesionales implicados en discapacidades, y todo ello se llevará a cabo con los recursos humanos y materiales con los que ASEM Madrid cuenta.


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