| ASEM Madrid Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares |
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El objetivo prioritario de ASEM Madrid queda reflejado en nuestros estatutos: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y su entorno socio-familiar, ya que enfermedades como las nuestras no las sufre solamente el propio enfermo, sino que toda la familia se ve afectada por ellas.
La labor de ASEM Madrid es, en esencia, agrupar a todos los pacientes con afecciones neuromusculares, sus familiares y su entorno social, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones para mejorar su calidad de vida o posibles terapias paliativas o curativas.
¿Y cómo intentamos conseguir este objetivo? Para lograr este objetivo hay que trabajar y actuar a distintos niveles:
- Ámbito social, orientando a las personas que padecen estas patologías, y sensibilizando a la opinión pública y las administraciones de nuestra problemática a través de diferentes iniciativas, como puede ser la difusión, cursos, conferencias y otras.
- Ámbito psicológico, ya que una enfermedad de este tipo sobrepasa el plano físico para llegar a afectar el psicológico.
- Y por último, aunque no menos importante, el ámbito médico, promocionando la investigación clínica y de base sobre las mencionadas dolencias para mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.
Para que todos los asociados conozcan los recursos a su alcance se potencian los canales de información y sistemas de ayudas desarrollando programas y actividades destinadas a su mejor integración social. Se actúa en todos los ámbitos necesarios, como pueden ser la familia, escuela, formación profesional, universidad y relaciones laborales.
Y para que no sea una lucha solitaria, se coopera con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades, su familia y su entorno social.
Por último, y para ayudar en estas tareas, disponemos de trabajadores
y voluntarios a disposición del colectivo.
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